钱江晚报·小时新闻记者 盛锐
光头还是很漂亮啊!
还记得去年12月底,这段暖了不少杭州人的视频吗?
视频中,光着头的小男孩,站在病床边,对着隔壁床的小姐姐比爱心,奶声奶气安慰正在剃发的病友小姐姐,和我一样,超酷的!
男孩名叫诺一,3岁,去年10月确诊患上了T系急性淋巴细胞白血病,此前在浙江大学医学院附属儿童医院接受治疗。
最近有新消息传来,诺一离开杭州前往北京,准备接受骨髓移植手术。
这个懂事坚强的宝宝情况如何?4月18日晚,小时新闻再次联系上了诺一的妈妈王媛。
1】来不及和杭州的医生护士告别
移植手术还要再等一两个月
感谢钱江晚报·小时新闻读者对诺一的关心。王媛说,诺一将在北京大学人民医院接受半相合的造血干细胞移植手术,供体是诺一的爸爸。
供者和受者的染色体基因配对完全吻合的被称作‘全相合’,然而在骨髓库的匹配成功率不到10%,所以在征询了医生意见之后,我们决定做半相合这个手术,只要有可能让诺一恢复健康的,我们都愿意尝试。
4月12日,诺一爸爸先去北京,采样、配型,在获取报告后的第二天,王媛带着诺一前往,都没有来得及和杭州这边医院的医生、护士告别,确诊之后的七个月,杭州的医生、护士对我们都很好,也都很关心诺一,大家都是朋友了,我怕忍不住哭。
刚到北京的第一天,诺一哭了一个晚上,可能还是害怕住在医院吧。
别说诺一了,因为北京的病房更大,王媛感觉氛围有点压抑,过两天感官上才好了一些。
做手术还需要等一两个月,一些检查,以及需要排队等移植仓等。王媛告诉记者,手术的成功率还是挺高的,但诺一未来的情况还得看术后的排异反应,术后我们还会在医院继续观察六个月。
2】有人被感动,有人变坚强,有人被改变
为了诺一喜欢的一个玩具,粉丝问遍了淘宝卖家
2021年10月诺一确诊以来,王媛和爱人卖掉了家里的车子和房子,租住在浙大二院附近,生活开支全靠直播。
最初在抖音和朋友圈发诺一的视频,只是想记录下孩子打怪兽的过程和成长。
相较于很多不好的视频,诺一的视频充满了正能量,也因此喜欢这个孩子的粉丝越来越多,大家觉得诺一酷酷的,都叫他‘大哥’。
每天王媛都能收到百余条粉丝留言,有鼓励诺一的,也有被诺一温暖的。
最让王媛印象深刻的是一对夫妻。他们结婚三年,之前一直决定不生孩子,但是看了诺一的视频后,他们给王媛留言说,直到关注了诺一,才觉得小朋友真的可以给我们大人很多温暖……因为诺一,我们决定迎接新生命的到来,以后我们定会带着弟弟或妹妹来找诺一玩。每次看完粉丝的留言,王媛的泪水总是止不住,每条留言我都会认真看,认真回复,她们给我们莫大的鼓励。
不少粉丝还给诺一送来了礼物,大部分都是玩具。
一个成都的姐姐,她叫自己‘爱情阿姨’,在问了诺一可以吃什么之后,给诺一寄来了一盒自己做的饼干。附带的还有一张卡片,上面写到我大哥一定一定会好起来的,这个世界这么美好,我大哥还要和超人爸妈一起去看看。
王媛说,爱情阿姨是一位乳腺癌患者,我们和她属于互相鼓励,大家一起在抗癌的路上坚强前行,谁也不能掉队。
这次去北京治疗,走的匆忙,不少行李和玩具都留在了杭州。
诺一最爱的虎鲸玩具也落在了杭州。
那天诺一吵着要虎鲸,他不知道已经来到了一个新的城市,还说让爸爸从家里带过来。找寻了不少商家都没有找到同款虎鲸后,王媛发了朋友圈,没想到粉丝们帮忙问遍了淘宝的商家,给她找来了同款,当时有商家就很好奇,今天怎么这么多人问虎鲸,粉丝就说去抖音看看我们,结果商家也加入了搜寻的行列。
最后,在粉丝的帮助下,王媛买到了这款虎鲸玩具。
和记者通电话的时候,诺一还高兴地说,叔叔,虎鲸正陪着我呢。
3】从哪里开始,就在哪里结束
希望能好好过一次生日
过去这7个月,无论是什么节日,比如过年和生日等,诺一和王媛都是在医院过的,生日当天给诺一订了一个蛋糕,上面用的是粉丝给他画的画,希望新的一年,一切厄运都能过去。
当然王媛也有一个遗憾,自从诺一出生,疫情加上生病,都没给娃好好过过生日,希望明年能给他好好过过生日,盛大的Party!
如今,诺一的爸爸和奶奶也到了北京,每天负责给诺一和王媛做饭、送饭,王媛则陪在诺一身边。
让王媛感动的是,小小的诺一总是想尽办法用他的方式安慰着妈妈王媛。哪怕是他自己难受的时候,他也会跟王媛说,妈妈,别难过,我难受一会会就好了。
他会常常告白妈妈,我爱你,妈妈。
这个孩子真的给了王媛很大很大的勇气。
这阵子直播也停了,就直播过一次,简单介绍了一下诺一的情况和后续的治疗,让关心他的粉丝安心。
王媛说,目前最大的也是唯一的事情就是等诺一做完手术。出院后,暂时不会回杭州,我们打算先回丽水老家。
去年确诊前,诺一的最后一趟旅途就是去的北京,等诺一出院,身体恢复了,我还要带他去北京城里逛逛。
正如粉丝所说,希望诺一的不幸从北京始,也终于北京,祝他一切顺利,早日康复。
4月19日下午,记者也联系上了诺一之前在杭州的主治医生,浙大儿院血液科主任徐卫群。
诺一这个小宝宝相当可爱,也十分阳光。徐主任说,诺一在浙大儿院七个月,给所有的医生和护士都留下了深刻的印象。
诺一患的是T系急性淋巴细胞白血病,属于白血病中比较厉害的一种,而且诺一还是这一类中的高危型。七个月的治疗中,院方不断调整诊疗方案和用药,同时监测诺一的病情,考虑到复发的可能性,我们建议诺一的爸爸妈妈,及早进行造血干细胞移植手术。
这一次诺一到北京进行的就是半相合的造血干细胞移植,徐主任介绍,半相合的手术已经在中国开展多年,技术也比较成熟。
诺一去北京,他爸爸有给我发短信。徐主任告诉记者,她也一直和诺一妈妈保持联系,关注诺一后续的病情,并提醒治疗方面需要重点关注的内容,我们都希望可以尽最大努力把诺一的病治好,期待将来一个健康快乐、一如既往、阳光可爱的诺一出现在我们面前。
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